Udruga za sindrom Down -Zagreb je partner u programu kojeg umjetnička organizacija Otvoreni likovni pogon u suradnji s KGZ Knjižnicom Gajnice provodi u prostoru Knjižnice u zagrebačkim Gajnicama, a koji uključuje likovne radionice za osobe s Down sindromom te niz pratećih događanja usmjerenih senzibilizaciji šire javnosti za njihove potrebe i mogućnosti. Program počinjemo razgovorom s Natalijom Belošević, predsjednicom Udruge za sindrom Down-Zagreb koja u programu sudjeluje kao organizatorica tribina, posrednica u animiranju korisnika/ca te u organizaciji volontera. Natalija Belošević je predsjednica udruge od 2007. godine, stručno se usavršavala za rad s osobama s DS na nizu kongresa i simpozija, u okviru udruge drži predavanja za roditelje i stručni kadar vrtića i škola, organizira radionice, javna događanja i akcije te je u udruzi zaposlena na mjestu koordinatorice, edukatorice i voditeljice volontiranja.
Kada je osnovana Udruga za sindrom Down-Zagreb?
Udruga za sindrom Down – Zagreb djeluje od 1999. godine. Osnovalo ju je 6 roditelja djece s Down sindromom, kojima je bila potrebna podrška koju u sustavu nisu imali – ja sam im se pridružila 2002., nakon što sam rodila dijete s DS. U Zagrebu trenutno postoji dosta različitih ustanova koje pružaju usluge djeci s teškoćama u razvoju, kako u sustavu zdravstva tako i u sustavu socijalne skrbi, međutim naša udruga pruža terapije specifično profilirane za djecu sa sindromom Down. Osim djece iz Grada Zagreba, na terapiju nam dolaze i djeca i mladi sa sindromom Down iz Zagrebačke županije. Djelujemo u gradskom prostoru od 220 m2 koji se sastoji od 2 potpuno opremljena kabineta za terapije sa djecom, 1 velike prostorije za poludnevni boravak s odraslima, male kuhinje, ureda, 2 toaleta, hodnika i male dvorane. Udruga ima 15 zaposlenih od čega 3 terapeuta (edukacijski rehabilitator, logoped, radni terapeut) te jednog asistenta kao ispomoć u poludnevnom boravku. Gospođa Jasmina Fritz koja je pedagog po struci, u udruzi je zaposlena preko mjere Javni rad Hrvatskog zavoda za zapošljavanje. Ona sama je osoba s invaliditetom, ima multiplu sklerozu, i dugo nije mogla naći posao. Došla je k nama prije par godina i ulaže puno volonterskog rada u udrugu. Ja sam u udruzi zaposlena kao koordinator, na pola radnog vremena. Osim zaposlenika udruge imamo zaposlenih 10 pomoćnika u nastavi koji rade u Centru za odgoj i obrazovanje Slava Raškaj.
Tko su članovi udruge?
Članovi naše udruge su obitelji u punom sastavu, no nominalni članovi su korisnici udruge, a to su osobe s DS – roditelji su podrška i oni plaćaju članarinu. Do danas je kroz udrugu prošlo tristotinjak obitelji, od čega je više od pola članova aktivno, što znači da plaćaju članarinu i koriste usluge udruge. Mi smo relativno mlada udruga, naš najmlađi član ima 3 mjeseca, a najstariji 50 godina.
U zadnjih par godina u Hrvatskoj se rađa 50-tak osoba s DS godišnje, najviše u Zagrebu a potom u Splitu. Down sindrom je osnovna dijagnoza s kojom se rode, a podrazumijeva genetski poremećaj koji u 99% slučajeva nastaje uslijed pogrešnog prijenosa kromosoma tijekom stanične diobe spolnih stanica, tako da se u jednoj stanici nađe višak cijelog ili dijela jednog kromosoma numeriranog brojem 21. Iz tog razloga Down sindrom često se naziva trisomija 21 (postoje tri kopije 21. kromosoma). Što se tiče pridruženih zdravstvenih poteškoća djece i mladih sa sindromom Down, o njima ne možemo govoriti generalno jer one variraju od osobe do osobe. Češća je pojava srčanih oboljenja (30-60% djece s DS se rode sa srčanom greškom), što se danas uspješno rješava operacijama i oni mogu doživjeti duboku starost. Skloniji su autoimunim bolestima, bolestima štitnjače (hipotireoza npr.), različitim problemima uz uho, grlo i nos, problemima s vidom ili sluhom, no njih je moguće korigirati pomagalima. Zbog hipotonije (smanjene napetosti) mišića pa i jezika i jednjaka, teže pričaju… Važno je odmah po rođenju u rodilištu napraviti analizu krvi, pregledati štitnjaču, mozak, dišni sustav, srce, bubrege te želučano-probavni sustav, prekontrolirati vid i sluh, kako bi se od početka s njima radilo na odgovarajući način. Neka djeca imaju epileptične napadaje koji dodatno usporavaju njihov razvoj ili pak imaju pridruženi poremećaj iz spektra autizma. Ono što je važno i što stalno ističemo je individualizirani pristup svakoj dodatnoj zdravstvenoj teškoći i svakom djetetu sa sindromom Down. Intelektualno funkcioniranje djece sa sindromom Down je također različito – neki imaju manje, neki veće intelektualne teškoće, a i oni na približno jednakoj intelektualnoj razini razlikuju se po svojem ponašanju i interesima. Roditeljima bude teško ako se ispostavi da dijete pored DS ima dodatnu poteškoću, neki to znaju negirati, no bolje je to prihvatiti i raditi s njima na odgovarajući način – u suprotnom djeca budu jako frustrirana. Treba kroz čitav život pratiti njihovo mentalno i zdravstveno stanje i raditi s njima u skladu s time.
članovi Udruge za sindrom Down – Zagreb
Koje usluge udruga pruža obiteljima s djecom s DS?
U udruzi provodimo ranu intervenciju tek rođene djece putem senzomotornih vježbi. Vrtićka i predškolska dob obuhvaćena je individualnim radnom terapijom, te edukacijsko rehabilitacijskim i logopedskim tretmanom. Školarci imaju edukacijsko – rehabilitacijski i logopedski tretman koji je individualiziran i prilagođen svakom djetetu. Tri terapeuta rade s djecom u grupama i individualno (jedan na jedan). U suradnji sa Centrom za rehabilitaciju Zagreb (CRZ) u udruzi se provodi poludnevni i povremeni boravak odraslih osoba sa DS-om kroz psihosocijalnu rehabilitaciju i kreativni rad pod vodstvom stručnjaka (zaposlenik CRZ-a). Provodimo likovne, glazbene i sportske radionice različitih profila – taekwondo, sport u dvorani, plivanje, terapija u bazenu za bebe. U prostorijama udruge 1-2 puta mjesečno organiziramo druženje i ples za mlade s ciljem socijalizacije.
članovi Udruge za sindrom Down – Zagreb
Mi se kao udruga roditelja u stvari ne bi trebali baviti raznim terapijama, nego kreativnim, sportskim radionicama, pružanjem savjetodavne podrške roditeljima, edukacijama za škole, vrtiće i slično. No kako u javnom sustavu nema dovoljno terapijskih usluga, a posebno nema dovoljno specifičnih terapija za osobe s DS, mi radimo i terapije, i dalje ih razvijamo, između ostalog i prema iskustvima dobre prakse u drugim zemljama. Na primjer u Velikoj Britaniji koriste matematičko pomagalo, raznobojne pločice s različitim brojem rupica s kojima se osobe s DS uče zbrajanju i oduzimanju, jer oni su vizualni tipovi, tj. bolje i brže pamte vizualne informacije nego verbalne. Mi smo to pomagalo donijeli ovdje te potičemo škole u RH da nabave takva pomagala. Preko naše krovne organizacije Hrvatske zajednice za sindrom Down sudjelovali smo u izradi besplatnih aplikacija za učenje za djecu s DS, u suradnji s Fakultetom elektrotehnike i računarstva i Edukacijsko-rehabilitacijskim fakultetom u Zagrebu – aplikacije mogu skinuti roditelji ili osoblje u vrtiću ili školi, i dijete na tabletu ili mobitelu može učiti zbrajanje, slova, pisati priče – to je korisno i za djecu redovnih nižih razreda ali i za djecu s drugim teškoćama, ne samo s DS. Te su aplikacije hrvatski proizvod, sve su na hrvatskom jeziku i jako su korisne (http://www.ict-aac.hr/index.php/hr/ ) Imaju čak i kuharicu u sličicama, s receptima.
Važan dio rada naše udruge je i edukacija i savjetovanje roditelja. Danas već mnogi znaju za nas, povezani smo s rodilištima gdje roditelji dobiju letak s našim informacijama, i mnogi nam se odmah jave. U prvom trenu im bude teško – postavljanje dijagnoze sindroma Down u novorođenog djeteta, bitno mijenja život roditelja i čitave obitelji. Mi nemamo sredstva za psihologa ali ja kao roditelj djeteta s DS mogu ih jako dobro razumjeti, potapšati ih i ohrabriti, reći im da će njihovo dijete moći i hodati i pričati, i učiti, ići u školu, skijati, samo prema svojim mogućnostima i uz njihovu podršku. Jako je važna dobra informiranost o DS roditelja ali i šire zajednice, kako bi im bili podrška u izazovima koje ih očekuju. U srpnju ove godine započeli smo prvi naš EU projekt u kojem educiramo školsko osoblje za rad s osobama s DS.
O kakvom je projektu riječ?
Projekt se zove “Jačanjem Udruge za sindrom Down-Zagreb do osnažene zajednice” te je dijelom sufinanciran iz Europskog socijalnog fonda Europske unije a dijelom od strane Republike Hrvatske. Krajem rujna krenuli smo s edukacijama po školama u Zagrebu i Zagrebačkoj županiji u kojima naše terapeutkinje educiraju nastavno osoblje o funkcioniranju i učenju djece sa sindromom Down. Poslali smo poziv na svih stotinjak osnovnih i srednjih škola u Zagrebu i Zagrebačkoj županiji, javila nam se 21 osnovna škola. Neke od tih škola imaju našu djecu s DS, neke nemaju ali se pripremaju da ih uključe, što nas je oduševilo. U okviru ovog programa mi ih educiramo o tome kako funkcioniraju, uče i rade djeca s DS, nudimo ideje kako pripremati materijal za rad s njima, no te edukacije mogu biti od koristi i u radu s djecom s drugim teškoćama. Partner u projektu nam je Udruga Down sindrom Zadar – međusobno se educiramo i jačamo kapacitete naših terapeuta. Zadarski terapeuti imaju iskustva u globalnom čitanju i tome će educirati naše terapeute, ja imam iskustva s volonterima te ću njihov kadar educirati o tome kako ih privući, kako organizirati, prikupljati i voditi evidenciju o volonterima i o tome podnositi izvješća nadležnom ministarstvu. U okviru projekta objaviti ćemo priručnik za roditelje te snimiti 40 kratkih filmova o tome kako roditelj može kod kuće napraviti neke materijale i raditi s djecom s DS – roditelj će moći otići na naš youtube kanal gdje će naši terapeuti pokazati kako raditi s djecom neke vježbe.
To je posebno korisno za roditelje u manjim sredinama koji nemaju pristup mnogim uslugama koje postoje u Zagrebu!
Tako je, a i za naše roditelje koji žive u Zagrebu – u razvoju djeteta je važno da se i oni (roditelji) angažiraju. Razumijem da su umorni, no dijete neće biti spremno ni za vrtić ni za školu ako će ga se jednom ili dvaput tjedno odvesti na terapije. Treba s njim svakodnevno raditi kod kuće, svaki dan barem pola sata-sat, učiti s njim. Oni će sve naučiti ali im treba dati više vremena, otprilike pet puta više nego ostaloj djeci. I treba im puno ponavljati jer su mnogi skloni zaboravljanju.
Koliko trenutno djece s DS pohađa osnovnu školu u RH?
Mislim osamdesetak. Osnovnu školu pohađaju sva djeca s DS, ali neki pohađaju specijalne programe pri centrima za odgoj i obrazovanje ili specijalnu školu, neki idu u redovnu školu po prilagođenom programu, s pomoćnicima u nastavi, a neki su djelomično integrirani u redovnu nastavu – u tom slučaju zahtjevnije predmete (hrvatski, matematika, priroda, engleski) uče u posebnom razrednom odjeljenju, najčešće pod vodstvom rehabilitatora, dok tjelesni, glazbeni, likovni, tehnički pohađaju sa svojim matičnim razredom i u sklopu redovne nastave. Djeca s DS se razlikuju međusobno po svojim sposobnostima i oni sami su toga svjesni. Neki teško govore, ali su dobri u crtanju ili pisanju i obrnuto…Govor i jezik se kod djece s DS sporije razvijaju, te je s njima potrebno raditi ciljane govorne i jezične vježbe. Većinu djece s DS njihovi kolege u školi će isprva teže razumjeti zbog nerazgovijetnog izgovora pojedinih glasova i zbog toga što imaju poteškoća sa sklapanjem složenih rečenica. No oni su vrlo druželjubivi i žele komunicirati na koji god način – riječima, znakovima ili govorom tijela. Govoriti će tim razgovjetnije i kvalitetnije ukoliko to budu češće prakticirali. Djeca s teškoćama pa tako i s Down sindromom koja su uključena u redoviti odgojno-obrazovni program postižu puno bolje obrazovne rezultate jer ih sredina potiče i daje im bolji uvid u njihove mogućnosti. Oni se u školi integriraju u zajednicu što je dobra osnova za njihovo osamostaljenje u budućnosti. Pri tome je važno pažljivo odabrati postupke ocjenjivanja i podučavanja, sukladno njihovim individualnim mogućnostima. Škole moraju biti adekvatno opremljene za takav rad i trebaju imati dovoljan broj stručnog osoblja koje ima dovoljno vremena da se može posvetiti potrebama svakoga djeteta.
Kako druga djeca reagiraju na osobe s DS?
Kad su mali, druže se bez razlike, no kako bivaju stariji a interesi im se razvijaju u različitim smjerovima, to više treba raditi na njihovom povezivanju. Zato idemo prema školama i potičemo škole da obilježavaju Svjetski dan sindroma Down – 21. ožujak, koji je i prvi dan proljeća. Preuzeli smo za simbol Svjetskog dana rasparene šarene čarapice, kako je to i u drugim zemljama, i s njima krenuli u osvještavanje javnosti prije osam godina putem emisije Hrvatska uživo, u suradnji s Majom Sever. Danas već puno škola zna za taj dan i same nam se javljaju, pozovu svoje učenike da na taj dan ili taj tjedan nose šarene i rasparene čarapice, da tako daju podršku svim osobama s DS. Onda se slikaju u tim čarapicama, cijeli razredi ili škola, i pošalju nam fotografiju za naše stranice. Puno podrške dobivamo na taj način, što je sjajno jer si djeca budu važna kada daju takvu podršku a istovremeno uče da postoje i oni malo drugačiji u njihovoj zajednici.
Kako osobe s DS prolaze kroz adolescenciju?
I oni prolaze kroz hormonalne promjene, budi se spolni nagon – važno je prepoznati i prihvatiti takve potrebe i vezane promjene u ponašanju te omogućiti da se te potrebe zadovolje na socijalno prihvatljiv način, u intimi njihova doma, na koju i osobe s DS imaju pravo. Okolina je nekad zbunjena i u nelagodi, ni roditelji često nisu spremni o tome otvoreno govoriti – oni misle da će to proći ako prijeđu preko toga, neki to ignoriraju, međutim nekad stvarno znaju nastati veliki problemi. Jedan je dječak na kraju završio na antidepresivima i tabletama za smirenje, a radilo se o jednoj prirodnoj potrebi s kojom se mi znamo nositi a njih to trebamo naučiti. Iz tog razloga svojevremeno smo organizirali radionice o spolnosti, za mlade sa sindromom Down i njihove roditelje, i odaziv je bio različit – jedne je godine na radionice došlo dvadesetak roditelja, drugi put njih svega 6 ili 7. Organizirali smo radionice i u školama, za nastavnike.
Sve je više primjera zapošljavanja osoba s DS, i takvi potezi budu pozitivno popraćeni od medija i javnosti.
Mi se zalažemo za zapošljavanje osoba za DS, ja se za to posebno zalažem, borim se da nađemo poslodavce koji bi ih zaposlili – imamo trenutno 3 osobe s DS u Zagrebu koje rade. Ivica (51) radi u Francku kao pomoćni kuhar u njihovoj menzi. On ima već 26 godina radnog staža, radio je 20 godina u Gredelju – kad se Gredelj raspao nitko ga nije htio zaposliti i onda je bio očajan, plakao je, počeo se gasiti. Onda smo dali priču u Jutarnji list, da nitko neće osobu s invaliditetom s 20 godina radnog staža. Već slijedećeg dana me nazvala tajnica direktora Francka -„Molim Vas, možete li doći s Ivicom i tatom na razgovor ujutro – mi želimo Ivicu”. On je sad tamo već 6-7 godina, zaposlen je na 4 sata. Za njega sad planiram tražiti da mu se omogući beneficirani radni staž jer ne mogu osobe s DS raditi 40 godina, to su ipak osobe s invaliditetom i intelektualnim teškoćama.
Zar nemaju beneficirani radni staž?
Ne. I ne znam zašto osobe s DS nemaju prednost u zapošljavanju na određenim mjestima u javnim ustanovama, npr u gradskom uredu, u vrtiću, školi – jer oni se ne mogu na jednakim osnovama natjecati s ostalim kandidatima. Zašto osoba s DS ne bi pomagala u kuhinji u vrtiću, dijelila djeci ručak, čistila stolove?
Kako se sustav brine za starije osobe s DS, kad ostanu bez roditelja odnosno skrbnika?
To je jako teška situacija i u sustavu se po tom pitanju još puno može napraviti. Najnovija statistika govori da u Hrvatskoj ima 1907 osoba s DS, najstarija ima 86 godina, to je duboka starost. U Zagrebu ima oko 450 osoba s DS, nisu svi kod nas, ima puno starijih koji su bili i ostali u starijim udrugama, npr u Udruzi za podršku osobama s intelektualnim oštećenjima Grada Zagreba, pri kojoj djeluje klub Vjeverica. U sklopu Centra za rehabilitaciju Zagreb, u Sloboštini djeluje tzv. Mala Sloboština, dislocirana jedinica organiziranog stanovanja sa 5 stambenih jedinica u kojima žive osobe s različitim teškoćama i oblicima invaliditeta, uz organiziranu stalnu ili povremenu pomoć stručne ili druge osobe, koji im osiguravaju osnovne životne potrebe te socijalne, radne, kulturne, obrazovne, rekreacijske i druge potrebe. Centar upravlja i s nekoliko gradskih stanova, u kojima zajedno živi po 4-5 osoba s teškoćama – preko dana je uvijek netko s njima, jedan terapeut ujutro, drugi popodne, preko noći su sami. Terapeuti se plaćaju iz državnog proračuna a troškove života štićenika Centar podmiruje iz njihove invalidnine ili iz obiteljske penzije. No potrebe su velike a prostora premalo, pa roditelji pod starost budu zabrinuti što će biti s njihovom djecom. Imamo jednog člana koji je sin jedinac a oba roditelja su u 90-tima, te sam ih uputila da podnesu zahtjev u Centar za rehabilitaciju Zagreb za smještaj. Roditelj može donirati svoj stan Centru za stambenu jedinicu, za smještaj svoga djeteta i kasnije novih štićenika-ca. Oni koji imaju braću i/ili sestre najčešće ostanu s njima i njihovim obiteljima, a kasnije možda odu u dom za starije, na koji međutim imaju pravo tek nakon navršenih 60 godina. I to je problem – imamo na primjer u udruzi jednog samohranog tatu, star je i već teško bolestan, sam je sa sinom i oni su jako vezani, jedan o drugom brinu. Ispitala sam mogu li oboje u dom, da ostanu zajedno i imaju osiguranu skrb. Sin ima 49 a tata 75 godina. No, u domu su mi rekli da dom nije dobra zajednica za sina. No, ako ih se razdvoji, oca smjesti u dom a sina u neku stambenu jedinicu gdje ne zna nikoga, umrijet će od žalosti jedan za drugim – po mom sudu, trebali bi ostati zajedno, sin će nastaviti odlaziti na radionicu poludnevnog boravka i vraćati se tati u dom, gdje može raditi u kuhinji, pomagati, posluživati štićenike doma. A tata će mu biti tamo. Zašto bi bio problem zaposliti u jednom takvom domu osobu s DS, kao pomoć u kuhinji, ili u čišćenju, spremanju, gdje će raditi a ujedno će biti uz roditelja. To je dobro za njih i za njihovo mentalno zdravlje. Pripremam se u vezi s time obratiti gradskom uredu koji je nadležan za domove za starije u vlasništvu Grada Zagreba kao i Uredu pravobranitelja za osobe s invaliditetom.
Kako se financira rad udruge?
Mi se financiramo isključivo iz projekata i donacija. Od Ministarstva rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike imamo Rješenje da smo udruga koja pruža socijalne usluge i mi smo u sustavu, no Ministarstvo nas ne financira na redovnoj osnovi nego kroz trogodišnje projekte u okviru kojih dobijemo cca 160.000 kn po godini. Tu su onda gradski uredi, sada se zovu Gradski ured za socijalnu zaštitu, zdravstvo, branitelje i osobe s invaliditetom te Gradski ured za obrazovanje, sport i mlade, od njih dobivamo sredstva kojima plaćamo dio režija i dio plaće za terapeute. I prostor u kojem djelujemo je gradski i za njega plaćamo povlašteni najam od 1.100 kn mjesečno. Dio režijskih troškova pokrijemo iz dijela sredstava Ministarstva znanosti i obrazovanja RH, za 10 pomoćnika u nastavi u Centru za odgoj i obrazovanje Slava Raškaj – to su pomoćnici za učenike s različitim teškoćama, ne samo onima s DS. U redovnim školama pomoćnike u nastavi za našu djecu plaća Grad Zagreb. Godišnja članarina u udruzi je 250 kn, na 160 aktivnih članova skupi se 40.000 kn u godini a režije nas mjesečno dođu oko 6.000 kn, sada će vjerojatno biti 8.000 kn. Tu su i plaće svih zaposlenika…tako da stalno moramo vrtiti donacije i projekte, jer nemamo vlastitih sredstava, nemamo djelatnost. Ja sam u udruzi zaposlena na 4 sata, ali radim dnevno 6 i 8 sati. Javljamo se na razne natječaje i tvrtkama za donacije. Sa sredstvima iz RTL pomaže djeci smo namještajem opremili naš prijašnji prostor, sadašnji je opremljen kroz donacije tvrtki i građana. Nedavno smo tražili sredstva za jedan softver za stimulaciju mozga koji košta 75.000 kn, ali nismo prošli… Za Zvijezda suncokretovo ulje dvaput u godini crtamo suncokrete, božićne i uoči Svjetskog dana osoba s DS, oni naprave limitiranu etiketu na kojoj piše da je to rad štićenika naše udruge i onda dio od prihoda svake kupljene boce s tom etiketom ide udruzi. Na taj način i kroz neke projekte mi korisnicima financiramo likovne terapije, upravo ovih dana s njima radi ak. slikarica Ljiljana Mihaljević. Sve naše vanjske suradnike i voditelje radionica plaćamo iz sredstava od donacija ili iz projekata.
članovi Udruge za sindrom Down – Zagreb
Kako je u drugim zemljama organiziran sustav podrške osobama s DS?
Mi preko Hrvatske zajednice za Down sindrom (HZDS) sudjelujemo u EU projektima već 6-7 godina, partneri smo udrugama iz Portugala, Italije, Mađarske. U Velikoj Britaniji postoji cijeli jedan manji gradić u kojem je na jednom mjestu rehabilitacijski centar, kino, bazeni, sportski centar, sve za osobe s invaliditetom. Kroz sve te suradnje na projektima vidjeli smo kako se velika pažnja posvećuje osamostaljivanju osoba s DS, na čemu bi i kod nas trebalo raditi – uče ih kako peglati, kako spremiti ormar, kako staviti rublje u perilicu, kako skuhati jelo… Mnoga naša djeca koja idu u školu ne znaju obući jaknu i zakopčati ju. Naša rehabilitatorica u udruzi dvaput tjedno s članovima koji su navršili 12 godina, njih 7-8, priprema jednostavnija jela, kolače, sendviče, jer roditelji često misle da to oni za njih trebaju raditi. Uči ih kako napraviti tost, shake, mijesili su kruh nedavno, pekli ga i poslije sami pojeli, što je jednolijepo iskustvo. Takvih je programa kod nas premalo i to je ono čime bi se udruge poput naše trebale baviti. I ja se trebam ohrabriti i dozvoliti sinu koji ima 20 godina da se sam kreće gradom, prelazi cestu i ode do najbliže trgovine ili McDonaldsa kojeg obožava.
Puno radite na osvještavanju šire javnosti o potrebama osoba s DS.
Da, posebno smo aktivni na Svjetski dan osoba s DS. Od pandemije smo reducirali događanja, ove godine smo ponovno malo krenuli. Prije pandemije smo organizirali Tjedan otvorenih vrata, u udruzi organizirali razna predavanja, radionice, edukacije – jedne godine smo imali čak 30 predavača, govorili su pravnici, genetičari, ginekolozi, liječnici, profesori u školama… Nismo dosad ciljano radili s knjižničarima i upravo naš zajednički program, u okviru kojeg vodimo ovaj razgovor, vidim kao priliku da se više posvetimo suradnji s knjižnicama. Htjela bih knjižnice približiti našim obiteljima, roditeljima, predložiti knjižnicama da npr. na Svjetski dan osoba s DS izlože neki plakat sa šarenim čarapicama, da pozovu u knjižnicu osobe s DS u njihovoj blizini, da izlože njihove radove i pozovu na izložbu vrtiće, škole, ljude iz lokalne zajednice, da dovedu svoju djecu. Ili da o tom danu obavijeste obližnje škole i vrtiće, pozovu ih da u knjižnici prirede neki program, npr predstavu, igrokaz. Djeca s DS vole čitati knjigice, vole da se njima čitaju knjigice, vole ples.. Neke knjižnice već rade slične stvari, pa i KGZ Knjižnica Gajnice koja nam je partner u ovom programu. Svaki kvart ima knjižnicu i one mogu puno doprinijeti senzibilizaciji lokalnih zajednica za potrebe osoba s DS kao i njihovoj integraciji u te zajednice.
Draga Natalija, hvala na razgovoru, kojeg bih zaključila upravo na ovome mjestu i najavila prva dva događanja u sklopu zajedničkog programa Otvorenog likovnog pogona/Laboratorij Gajnice, Udruge za sindrom Down – Zagreb i KGZ Knjižnice Gajnice: likovnu radionicu s osobama s DS koju će u utorak, 15. studenog voditi oblikovateljica nakita Smiljka Franjić te predavanje mr.sc. Dinke Vuković „Kako uče djeca sa sindromom Down” u utorak, 22. studenog. Oba događanja odviti će se u prostoru knjižnice u Meksičkoj 6. Svi zainteresirani mogu nam se javiti na lab-gajnice@otvorenilikovnipogon.org ili na telefon 097 643 9713 (kontakt: Maša Štrbac).
Razgovarala: Maša Štrbac
Laboratorij Gajnice 