U okviru programa „Neka cijeli svijet suncokreta!” kojeg u partnerstvu provode Umjetnička organizacija Otvoreni likovni pogon, Udruga za sindrom Down -Zagreb i KGZ Knjižnica Gajnice, dana 24. travnja u knjižnici je organizirano predavanje “Značaj spolnog odgoja, edukacije i savjetovanja osoba s Down sindromom/intelektualnim teškoćama”. Predavanje je održala dr.sc. Daniela Bratković, redovita profesorica na Odsjeku za inkluzivnu edukaciju i rehabilitaciju Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta Sveučilišta u Zagrebu, autorica priručnika „Podrška osobama s intelektualnim i drugim razvojnim teškoćama u ostvarivanju partnerskih odnosa, roditeljstva i drugih prava na području spolnosti“ (izd. Ministarstvo obitelji, branitelja i međugeneracijske solidarnosti, Zagreb, 2011.)*
Seksualni odgoj i edukacija nedostatno su zastupljeni i u redovnom obrazovanju u RH, a u radu s osobama s intelektualnim teškoćama nerijetko se smatraju suvišnima ili neprimjerenima. No i u osoba s intelektualnim teškoćama spolnost je sastavni dio njihova razvoja, identiteta i uloga te im je potrebno pružiti odgovarajuću potporu u ostvarivanju normalnih ljudskih potreba i prava. Prof. Bratković je na predavanju govorila o izazovima odrastanja vezanima uz spolni razvoj i odgoj osoba s Down sindromom/ intelektualnim teškoćama temeljem dugogodišnjeg znanstvenog i stručno-savjetodavnog rada s ovim osobama, njihovim obiteljima i stručnjacima iz različitih sustava potpore. U nastavku donosimo zapis predavanja s video ulomkom na početku. U cilju preglednosti teksta za učestale pojmove koristimo skraćenice – za ‘intelektualne teškoće’ (IT), za ‘Down sindrom’ (DS).
Tema spolnosti i seksualnosti u užem smislu je tema koja je u nas još uvijek veliki tabu, od koje bježimo, ne volimo baš o njoj govoriti, ustručavamo se, imamo neke predrasude. A kad se spomene spolnost ili seksualnost osoba s invaliditetom s IT ili DS, tu su stigma, predrasude, nerazumijevanja, često vrlo negativni stavovi itekako izraženi. Činjenice koje se temelje na znanstvenim istraživanjima koja se provode desetljećima, stručna iskustva iz prakse, nedvojbeno govore da je to vrlo vrijedna tema kojom bismo se trebali baviti na što nas, uz ostalo, obavezuje niz međunarodnih, a onda i nacionalnih strategija i dokumenata – spomenut ću Konvenciju o pravima osoba s invaliditetom iz 2006. koju je Hrvatska ratificirala još 2007. godine, tu je zatim čitav niz nacionalnih strategija koje se donose za višegodišnje razdoblje, a u kojima se izrijekom spominje pravo osoba s IT i drugim razvojnim teškoćama ili stečenim invaliditetom na potporu nas kao zajednice, društva, struke, obitelji, koja će im omogućiti potpunije ostvarivanje njihovih normalnih ljudskih potreba i prava koja svi mi imamo. Danas ću staviti naglasak na osobe s DS, jer kod njih postoje specifičnosti i razvojna ograničenja, vrlo su velike individualne razlike među njima s obzirom na stupanj IT ili nekih pridruženih teškoća, ali i u pogledu razine potreba za podrškom. Vrlo često radimo grešku da ih stavljamo u neke ladice, skupine, zaboravimo gledati sveobuhvatno, holistički osobu pojedinca. Svaki pojedinac je drukčiji, njegov razvoj i ponašanje, funkcioniranje i kvaliteta života, ovisi o uvjetima života, o utjecajima okoline u kojoj osoba živi, odgojnim utjecajima, prihvaćanju ili neprihvaćanju okoline uže i šire, o sustavu podrške koji su im namijenjeni ali i o prihvaćanju šire zajednice. Istraživanja su pokazala da oni koji imaju normalnije uvjete života, kao i svi mi, koji su više integrirani i uključeni u društvo, da bolje razvijaju svoje potencijale.
Predrasude
Što se tiče spolnosti, obično se javljaju dvije oprečne predrasude. Jedna je vezana uz to da jako volimo osobe s DS infantilizarati, promatramo ih kao vječitu djecu, iako to nije dobro – i oni odrastaju, i oni imaju potencijale za ostvarivanje zadataka i uloga odrasle dobi. Mnogi od njih se mogu osposobiti za dosta samostalan život, za uključivanje u radne aktivnosti, zapošljavanje, za uspostavljanje prijateljskih, obiteljskih, pa onda i nekakvih potencijalno partnerskih odnosa i veza. Opet, velike su individualne razlike, ono što vrijedi za jednu osobu, možda neće biti izraženo kod neke druge osobe. Ali na žalost, iako i oni odrastaju, imaju različite potrebe, mi to osporavamo i volimo im tepati, oslovljavati ih djecom, uključivati ih u aktivnosti koje su primjerene djeci iako bi trebali tokom odrastanja dobiti potporu da usvajaju neke praktične socijalne kompetencije koje su više tipične za mladenačku i odraslu dob. Vrlo često roditelji kažu, vezano za infantilizaciju, ‘Kako možemo pričati o seksualnosti kad oni uvijek ostanu na dječjoj razini, puno stvari ne razumiju, pa oni su zapravo aseksualni’. Neki se roditelji ne žele suočiti sa tim normalnim dijelom razvoja, pa kažu: ‘To kod mog djeteta nije razvijeno, kako bi on to mogao’. A zaboravlja se da je spolni razvoj sastavni dio cjelokupnog razvoja. To nije samo seksualnost u užem smislu riječi, nego je vezana za socijalni razvoj, socijalizaciju, odnose s drugim ljudima, odrastanje, brigu o sebi, brigu o zdravlju. Tu ima puno tema koji izlaze iz uskih pitanja vezanih za seksualna ponašanja i izražavanja u užem smislu riječi. Druga predrasuda, suprotna ovoj da su oni aseksualni, “vječita djeca”, je mišljenje da je kod njih ta seksualnost drukčija, pretjerano izražena, da oni to isključivo iskazuju na neprimjeren način, što također nije istina. Kod njih spolni razvoj, onaj tjelesno-biološki aspekt, odvija se podjednako kao i kod djece, mladih osoba bez teškoća, kako oni odrastaju prolaze faze puberteta, adolescencije, možda će se zadržavati u nekim fazama, možda neće proći baš sve faze kao netko drugi, ali ne možemo zanemariti da te faze normalno prolaze. S druge strane, ako i postoje neke teškoće, neprimjerena ponašanja, vrlo često se otkrije, kad se analizira što je u pozadini tih ponašanja, da je to posljedica upravo našeg ignoriranja, nepridavanja pažnje ovoj temi, izbjegavanja razgovora, slanja krivih poruka koje štete razvoju, a to je da je bilo kakvo spominjanje tema vezanih za spolnost loše, neprikladno, grešno, opasno, čak se i kažnjava, zabranjuje njima da o tome govore. Treća je krajnost da se sve to ignorira, prepušta slučaju, pa kako bude, a ako ima nekih neprimjerenih ponašanja, zaključi se da oni to ne mogu kontrolirati pa mi to trebamo tolerirati. A zapravo znamo da, kao i u drugim područjima odgoja i poučavanja, ima puno potencijala da ih nečemu poučimo i da oni svoje ponašanje socijaliziraju, kao što uče na primjeren način se ponašati u drugim sferama u različitim situacijama.
Važnost spolnog odgoja i edukacije
Spolni odgoj dio je zdravstvenog odgoja, socijalizacije, brige o sebi. U spolnom odgoju, u edukaciji i savjetovanju na ovom području, govorimo o tome kako odrastamo, rastemo, razvijamo se, razlikujemo se po spolu, što nam se sve događa, što je pozitivno, što nam je možda neugodno, čega se bojimo, kako neke nove porive i potrebe koji se pojavljuju možemo izraziti na primjeren način. U Hrvatskoj već duži niz godina raspravljamo o tome je li uopće neophodno uvođenje spolnog odgoja i edukacije kao regularnog dijela odgojno-obrazovnog programa, i nažalost, iako nas različite konvencije o pravima djece i mladih na to obvezuju, mi i dalje to nismo napravili. Postoji bojazan da, ako djecu budemo poučavali o toj temi, da će to njih potaknuti da se više oko toga izražavaju, da ulaze u neka ponašanja koja ne bi smjeli, izložit će ih rizicima. Često čujemo sintagmu ‘Roditelj zna najbolje što je za njegovo dijete’. Naravno da roditelj vrlo često zna, ali nažalost ne zna uvijek. Zato i postoje konvencije i zakoni koji će zaštiti dijete od zanemarivanja, zlostavljanja, od bilo kakvog oblika deprivacije. Roditelji ne mogu uvijek prepoznati sve potrebe djeteta, posebno odgojno-obrazovne, zdravstvene, psihološke, psihosocijalne. Naravno da roditelji trebaju biti partneri, da trebamo raditi svi zajedno u suradnji, da mi kao stručnjaci ne možemo dobro upoznati ni jedno dijete, ni jednu mladu i odraslu osobu ako ne uvažimo perspektivu roditelja kao onog koji je 24 sata s djetetom, koji ga najbolje poznaje, koji nam može dati puno vrijednih informacija i onda zajedno, roditeljska-iskustvena perspektiva i naša stručna ekspertiza, može uroditi nekom suradnjom na dobrobit djeteta, mlade ili odrasle osobe. Mi se zapravo nalazimo u jednom apsurdnoj situaciji – u 21. stoljeću kada je djeci, mladima i odraslima, pa i onima s IT, sve dostupno jednim klikom na Internetu, na mobitelu, na bilo kojoj društvenoj mreži, gdje dolaze do različitih sadržaja koji su vrlo često za njih nedovoljno razumljivi, krajnje neprimjereni, koji mogu imati vrlo štetan utjecaj, koji mogu u njih izazvati iskrivljene predodžbe i nerealna očekivanja, pogrešne informacije, pogrešno ih usmjeriti, čak i potaknuti da povodljivo isprobavaju neke stvari, jer i oni žele biti kao drugi, žele biti popularni, žele nekog oponašati.. dakle, sve im je to vrlo dostupno, a mi ne želimo kao društvo, kao roditelji, kao stručnjaci, prihvatiti činjenicu da bi bilo bolje da se okupi ekipa ljudi koji nešto znaju o tome, psihologa, pedagoga, liječnika, socijalnih radnika, edukacijskih rehabilitatora, radnih terapeuta, sociologa, pa i teologa, vjeroučitelja, nastavnika, profesora, da se mi svi skupa nađemo i kreiramo neke programe pa da na njima primjeren, prilagođen način dobiju od nas adekvatne, pravovremene informacije, da se ne boje nekih stvari koje se kod njih događaju, da se znaju bolje brinuti o sebi, o svom zdravlju, da znaju bolje komunicirati, uspostavljati odnose, razvijati socijalne vještine koje su inače važne za komunikaciju s ljudima a onda su važne i za neke komunikacije kad postoje simpatije, zaljubljivanja, interesi za suprotni spol. Da ih naučimo kako prepoznati potencijalno opasne situacije od seksualnog nasilja, koje je u porastu na svim razinama – u porastu je obiteljsko nasilje, nasilje nad djecom, a osobe s IT su podložnije tom nasilju zato što ga ne znaju dobro prepoznati. Nećemo svu djecu, mlade i odrasle poučavati svemu na jednak način, nego kao što im individualiziramo program za učenje prirode, hrvatskog jezika, društvene okoline, tako ćemo im prilagoditi sadržaje da budu za njih i njihovu dob i mogućnosti razumijevanja prilagođeni. Pa ćemo koristiti za njih razumljive slikovne prikaze, filmiće, slikovnice, priručnike, učit ćemo djevojčice na vrijeme što je to menstruacija, kako provoditi higijenu za vrijeme menstruacije, kako brinuti o sebi i drugima.
Pravo na samoodređenje
Važan dio odgoja svake osobe je da se uči tokom života kako reći ‘ne’, što prihvatiti, što odbiti. I osobe s DS bi trebale, pogotovo tokom odrastanja, biti poticane na razvoj samoodređenja. To znači poticati ih da vrše neke izbore, da kažu što im odgovara a što ne odgovara, da izaberu što im se sviđa, što ne sviđa, da ne moraju samo slušati druge, raditi što drugi misle da je za njih dobro. Da ne moraju samo slijediti nekog, da se mogu suprotstaviti, da mogu jasno reći ‘Ne, ja to ne želim’, ‘Meni se to ne sviđa’, ‘Ja bih nešto drugo’. To vrlo često zaboravimo jer volimo da su poslušni kao što želimo da djeca budu poslušna, i onda kad oni počinju postavljati neka pitanja, koristiti neke neprimjerene termine, kada žele razgovarati o svojoj spolnosti, i spolnosti drugih osoba, ili o seksualnosti u užem smislu, onda im mi to zabranjujemo, ignoriramo to, kažemo da je to nepristojno, da se o tome ne smije govoriti, da to nije tema, da su oni bolesni…Poznajem puno osoba s lakšim, umjerenim pa i težim stupnjem IT s kojima se može komunicirati, i oni meni sami kažu, kad s njima razgovaram: ‘Meni su rekli ‘Ne smiješ to govoriti’, ‘To je loše, dobit ćeš kaznu’, ‘To je grijeh’, ‘Nepristojno je, loše je o tome govoriti’, ‘Zločest si, ne smiješ to raditi’ (kad se pojave neka ponašanja). Time se zapravo šalje jedna jako loša poruka, a to je da je to zabranjena tema. Kad se pojave normalne razvojne potrebe, kad oni počinju pomalo učiti o razlikama među spolovima, interesirati se za druge osobe, pojave se simpatije, zaljubljivanja, onda će to oni nastojati vrlo često sakriti i neće o tome govoriti jer je to ‘tema o kojoj se ne govori’. Jednako tako ako dožive nešto neugodno, bilo od vršnjaka ili nekog drugog, isto nam neće reći ako su na neki način zloupotrijebljeni, ili su doživjeli neki rizik od seksualnog nasilja ili doslovno nasilja, jer je to ‘tema o kojoj se ne govori’. U tim zabludama i predrasudama zaboravimo da je spolnost nešto što je vezano za odnose s drugim ljudima, za naše zdravlje, za zaštitu od nasilja, za razvijanje vlastite odgovornosti, za osvješćivanje da ja mogu sudjelovati u donošenju odluke koja se tiče mog života.
Učenje o privatnosti i intimnosti
Trebamo osobe s IT naučiti kako razumjeti da postoje neke razine intimnosti u komunikaciji s drugim ljudima, što je to intimnost. Da postoje ljudi koji su nam jako bliski, koje volimo, koje dobro poznajemo i s njima se možemo zagrliti, poljubiti i pričati o nekim privatnim stvarima, da postoje ljudi koji su nam prijatelji, pa ljudi koji su nam samo poznanici, i na kraju postoje stranci, ljudi koje ne poznajemo… te da ne možemo u svakoj prilici svakome prilaziti sa zagrljajem i poljupcem i maženjem. To se nerijetko kod osoba s DS posebno potiče i time im se radi medvjeđa usluga. Mora ih se naučiti tko ih smije dodirivati ili vidjeti u situaciji kad su bez odjeće npr… Ako potičemo osobu s DS, ili općenito s IT da svakome prilazi i sa svakim grli, onda ta osoba može doći u jako neugodnu situaciju da nekad neće prepoznati da netko to ne želi, da je to ponašanje neželjeno, i da isto tako njega netko može iskoristiti na neki način, pa i seksualno. Jedna od tipičnih, najprirodnijih stvari koja se javlja u spolnom, odnosno u užem smislu seksualnom razvoju kod djece i mladih i nastavlja se tokom života, jest seksualno samozadovoljavanje. To je nešto što se u prosječne djece, bez teškoća u razvoju, počinje javljati u pubertetu i adolescenciji. Isto tako se može javiti i kod osoba s DS odnosno IT, i na to trebamo gledati kao na nešto prirodno i normalno. Najčešći problem zbog kojeg se roditelji javljaju u savjetovalište i zbog kojeg razgovaramo o problemima na tom polju, je što osobe s IT ne znaju kako to ponašanje iskazivati na društveno prihvatljiv način, a to znači u privatnosti, intimnosti, dakle ne pred drugima i bilo kad, na bilo kojem mjestu. Tada mi imamo priliku poučiti ih, povezati tu aktivnost s prostorima u kojima štitimo našu privatnost. Kao što ih učimo obavljanju fizioloških potreba, odlasku na toalet, obavljanju osobne higijene, da to ne radimo bilo gdje. U odgoju djece s IT, premalo se potiče osamostaljivanje i upućivanje njih da takve stvari rade samostalnije i u svojoj privatnosti. I onda kad se pojave neki seksualni oblici izražavanja i ponašanja, oni jednostavno ne mogu shvatiti, ako sve drugo rade pred drugima i kad se sjete, zašto ovo nije u redu. Može ih se naučiti da na vrata svoje sobe stave oznaku ‘zauzeto’ ili ‘slobodno’, mora im se dati pravo na vrijeme da budu sami. Ako ne razvijamo u njih taj osjećaj za privatnost, onda oni neće ni kad se pojave neke druge potrebe znati da to trebaju raditi u privatnosti. Nekad se to njihovo ponašanje pripisuje hormonima i zaključi da oni to ne mogu kontrolirati. No, kao što nauče kontrolirati glad, žeđ, što se smije raditi u školi, što za vrijeme odmora, što se radi kod kuće a što vani.. isto tako ih, treningom u svakodnevnom životu, možemo naučiti da kontroliraju i te svoje potrebe i porive. Ukoliko dođe do neprimjerenog ponašanja, važno je biti dosljedan u reagiranju. Ako se netko pravi da to ne vidi, drugi slegne ramenima, a treći to zabranjuje, to će zbuniti osobu. Jedan roditelj želi surađivati, drugog nije briga, u školi će netko surađivati, drugi misle da to nije njihov posao. Dosljednost, suradnja i dogovor su jako važni u tim slučajevima – ako se mi dogovorimo kako ćemo postupati kod kuće i u školi, na jednak način, to će polučiti neki rezultat. Mnogi roditelji to vrlo uspješno rade, mnogi stručnjaci provode neke oblike spolnog odgoja, edukacije i savjetovanja, kroz projekte, sadržaje biologije, prirode i društva i td. Postoje materijali koji se mogu koristiti, danas ima puno edukativnih materijala na Internetu, u izdanju inozemnih udruga koje provode takve projekte. Literatura koju sam ja o tome nabavljala uglavnom je iz inozemstva, no u novije vrijeme na Interliberu se može naći poneka slikovnica, knjižica ili priručnik za djecu, mlade, o spolnom odgoju, spolnom zdravlju, zaštiti itd. U suradnji s udrugama održala sam brojne radionice i edukativna predavanja, za roditelje, za stručnjake, koji sami već prepoznaju potrebu da se time bavimo. Koristimo lutke s kojima igramo igre uloga, slikopriče, socijalne priče iz kojih vidimo što je primjereno a što neprimjereno ponašanje, konkretne metode, da im bude zorno, praktično.
Partnerske veze i odnosi
Drugo pitanje oko kojeg često dolazi do nesporazuma, jest pitanje mogu li i u kojoj mjeri mladi, odrasli ljudi s DS odnosno IT ostvariti partnerske veze i odnose. Polazeći od istraživanja u inozemstvu, a u novije vrijeme i kod nas, vodeći se iskustvima stručnjaka, obitelji, činjenice govore u prilog tome da i među njima ima onih koji mogu ostvariti partnerske veze i odnose. Bez većih problema i naravno uz dogovor roditelja, skrbnika, stručnjaka koji pružaju podršku, i praćenje kako se taj odnos ili veza razvija. Osobe s težim ili teškim stupnjem i višestrukim teškoćama uglavnom neće pokazati inicijativu ni za uspostavljanje prijateljskih odnosa a kamoli traženje djevojaka, mladića, simpatija…jer su i inače u svom razvoju cijeli život više orijentirani zadovoljavanju vlastitih potreba i vezani su za ljude koji im pružaju podršku. Ali ne smijemo zanemariti veliku grupu, koja je najveća u ukupnoj populaciji osoba s IT, onih koji imaju granični stupanj IT, koji imaju lakši i umjereni stupanj, koji imaju i potencijal i interes da takve veze i odnose ostvare. Nažalost, vrlo često se bilo kakvo iskazivanje simpatija, potrebe da se više bude u društvu s nekom osobom, suzbija u korijenu. Nove generacije roditelja, mlađi roditelji koji su imali prilike dobiti ranu razvojnu podršku djetetu, kroz školovanje, na to gledaju malo liberalnije i pozitivnije, no roditelji koji nisu imali tu podršku se toga jako boje. No kao što djetetu dajemo podršku da ima prijatelje, zašto im ne dati mogućnost da imaju simpatiju, možda i vezu. Vrlo često baš osobe s DS jednostavno imaju potrebu za bliskošću, za potvrđivanjem, za intimnim odnosom s nekim, kao što svi imamo. Oni vide da brat, sestra, prijatelj, kolega, ima curu/dečka, i žele to oponašati. Oni će se često vezati uz nekoga platonski, sa simpatijama, sa nježnošću, s iskazivanjem ljubavi i pažnje, bez neke svijesti i potrebe da se tu razvije i nešto dublje. Ali ne možemo zanemariti da ima i onih koji će iskazati interes, potencijal i kapacitet da možda ostvare i intimniju vezu. Vrlo često im se to ne dozvoljava, roditelji se boje rizika, opasnosti, pitaju se koliko oni to zapravo mogu razumjeti, biti odgovorni, da li oni stvarno imaju potrebu za tim bližim kontaktom ili vezom ili ih je na to netko nagovorio ili ih iskorištava. To je sve za razumjeti i o svemu tome treba vrlo pažljivo, za svaku osobu pojedinačno, razgovarati, analizirati. I u poznanstvima i u prijateljstvima ima pozitivnih odnosa i negativnih. Ako mi to pratimo, ako s njima o tome razgovaramo, poučavamo ih, ako vidimo da postoji obostrana naklonost, da dvije osobe duže vrijeme iskazuju simpatije, žele biti zajedno, razgovarati, družiti se… zašto im ne dati priliku. Ako to bude išlo u pozitivnom smjeru uz našu podršku, edukaciju, savjetovanje, nastavit ćemo a ako primijetimo da se jedna od tih osoba u tom odnosu ne osjeća dobro, netko drugi ju iskorištava, zapravo se ne slažu dobro, onda ćemo im pružit podršku da se i raziđu, nećemo dati vjetar u leđa tom odnosu. No isto je i sa prijateljskim odnosima, nema tu velike razlike. Do osjetljivih pitanja dolazimo kad stvarno vidimo da neke osobe u odrasloj dobi, sa 21 ili više godina, razumiju što je to dobra veza, odnos, duže vrijeme su zaljubljeni, iskazuju privrženost, zanimanje za istu osobu, pa se pitamo trebamo li im pružiti podršku da taj odnos postane i intimniji. I tu trebamo zajedno roditelji, skrbnici, zakonski zastupnici, same osobe, mi koji pružamo podršku, savjetovališta, ustanove, vidjeti kako da im pružimo podršku da se ta njihova veza dalje razvija. U savjetovalištu sam radila s parovima koji su imali podršku članova obitelji i uspjeli su ostvariti trajne, intimne partnerske veze i odnose, do te mjere da zajedno žive. A podršku im za to zajedničko stanovanje daje ustanova koja pruža uslugu organiziranog stanovanja, čiji su korisnici programa. U drugim slučajevima su se roditelji dogovorili da će pružiti podršku na način da se jedan član doseli u obitelj drugog partnera. Dakle, nije dobro da su prepušteni sami sebi, treba biti netko tko će ih obići, tko će s njima rješavati kompleksnija pitanja, tko će pratiti je li sve u redu. Ima i parova koji ne uspiju, za koje se pokaže da su različiti, … ali mogu reći da oni koji ostvare vezu, oni su svjesni koliko su teško do toga došli i jako su za to zahvalni. Neki od njih, koji i nemaju puno obiteljskih kontakata, jer su nekad davno ostali u nekoj instituciji, doživljavaju svog partnera kao bliskog člana obitelji kojeg nikad nisu imali. On im je i supružnik i brat i mama i tata, sve ono što i mi u svojim partnerima nekad tražimo. Znam parove koji dugi niz godina vrlo lijepo žive, mogu bit za primjer nama, vole se, paze se, cijene ono što imaju, ne uzimaju to zdravo za gotovo, brinu se za svog partnera. Neke pratim od mladenačke dobi, sad su već stariji, pojavile su se neke bolesti, brige – jako su brižni. Naravno, ima i parova među kojima bude trzavica, neslaganja, parova koji pokušaju zajedno živjeti i to ne ide, dođu do izraza razlike, konflikti… ima ljubomore, iskorištavanja… Vrlo često oni prenose obrasce iz šire okoline, pa je žena ta koja više treba raditi o kući i slično. Često me roditelji pitaju kako oni mogu razviti odgovornost za to. Ali koja je to razina odgovornosti i imamo li mi dovoljnu razinu odgovornosti i zrelosti za sve naše veze i odnose koje smo u životu uspostavili? Pa smo se svađali, rastajali, tukli, pa se preko leđa djeteta natezali u raspravama itd. To nema veze s intelektualnim teškoćama. Osoba s IT može itekako biti odgovorna, u mnogo čemu i odgovornija od nas, u brizi o sebi, u odnosu prema svojoj obitelji i drugima, mogu biti izuzetno dobri ljudi i prijatelji, dakle oni mogu biti i partneri. To nije nešto što će biti masovno, što će mnogi od njih ostvariti, na žalost često i nema uvjeta za to. Roditeljima je velika briga jedno dijete, od čega će živjeti, a kamoli briga o njegovu ili njezinu partneru/ici. To je problem sustava, strukturalnih barijera, koji ne daje dovoljnu podršku. U nekim zemljama postoje specijalizirane službe koje pružaju podršku za partnerstvo, brak, čak i roditeljstvo osoba s IT i osoba s invaliditetom.
Roditeljstvo
Kad govorimo o roditeljstvu, to je posebno osjetljiva tema. Po svim konvencijama, dokumentima o ljudskim pravima, i osobe s IT imaju pravo, kao što imaju na partnerstvo ili brak, i na roditeljstvo. Tu postoji puno prepreka i teškoća, teško je ostvariti roditeljstvo kad vi bazično nemate mogućnost za neovisan život i kad nemate podršku za to roditeljstvo. Tužno je kad oni ne ostvaruju pravo na roditeljsku skrb, nego im se djeca oduzimaju čim se rode, udomljavaju, daju na posvojenja, ako nema u široj obitelji nekog tko može preuzeti skrbništvo nad djetetom. No ne znači da uz adekvatnu podršku oni ne mogu biti i dobri roditelji, to pokazuje čitav niz svjetskih istraživanja. Pravno gledano, mi moramo naravno zaštiti prije svega dijete, pravo djeteta je uvijek prije prava roditelja. I ako nismo sigurni da će roditelj s IT moći samostalno udovoljiti svim potrebama djeteta, što je vrlo često slučaj, to ne znači da ga moramo isključiti iz roditeljstva i da on nema pravo viđati to dijete, imati priliku da ostvari s njim neki kontakt, da to dijete zna tko mu je roditelj. Dugi niz godina se išlo na automatski prekid trudnoće, što je također neetično. I ako brigu o djetetu primarno preuzme drugi skrbnik, šira obitelj, udomitelj, osobe s IT mogu uspostaviti dobar kontakt s tim djetetom, mogu razviti dobru roditeljsku ulogu. Dijete u tim slučajevima zna da ima roditelja koji je malo drugačiji, da ga zbog svojih IT nije mogao samostalno odgajati, pružiti mu podršku oko škole i td, ali da i on ima svoje pozitivne strane i vrline. Jedna majka s IT koja je pod skrbi jedne ustanove organiziranog stanovanja, posjećuje svog sina u udomiteljskoj obitelji. Imaju vrlo lijepi odnos i suradnju, zna se da ta majka ne može samostalno brinuti o djetetu te dijete ne može živjeti s njom, ali pod nadzorom Centra za socijalnu skrb ona ima dogovorene susrete kad viđa svoje dijete. Dijete zna da je to njemu mama, veseli joj se, a dijete živi u udomiteljskoj obitelji.
Briga o zdravlju i zaštita od seksualnog nasilja
Puno je razloga za razgovor o spolnom odgoju i edukaciji, između ostalog to je i briga o zdravlju. Ne mora osoba biti seksualno aktivna da bi imala neke teškoće, probleme, da bi došlo do nekih bolesti, a ako jest aktivna, tu je dodatni rizik od spolno prenosivih bolesti. Treba osobe s IT poučiti važnosti redovitog odlaska na preglede i preventivne kontrole. Na žalost, susrela sam se s osobama oboljelima od nekih kroničnih upala jer se jednostavno zaboravilo da su odrasle, da trebaju ići ginekologu, na ultrazvuk, mamografiju i sl. Tu je i pitanje seksualnog nasilja. Trebamo osobe s IT naučiti prepoznati potencijalno opasne situacije i kome se obratiti u tom slučaju, upozoriti ih na neke situacije u kojima mogu biti iskorišteni, poticati ih na razvoj svijesti o mogućnosti vlastitog izbora. Razgovarati s njima, vraćati se na tu temu, postavljati pitanja, podsjećati ih na naučeno. Puno toga ih podučavamo i puno toga mogu usvojiti, ne vidim razloga zašto i po tom pitanju ne bi mogli nešto naučiti.
Na kraju predavanja, u razgovoru s publikom, prof. Bratković je rekla nekoliko riječi o Nastavno-kliničkom centru pri Edukacijsko-rehabilitacijskom fakultetu koji pruža usluge procjene, individualne i grupne podrške te savjetovanja u području edukacijske rehabilitacije, logopedije i socijalne pedagogije:
Edukacijsko-rehabilitacijski fakultet ima ustrojbenu jedinicu, koja se nekad zvala Centar za rehabilitaciju, danas se zove Nastavno-klinički centar.** Tu neposredno radimo s klijentima, dolaze nam roditelji s djecom na prijedlog stručnjaka, odrasli ljudi dolaze vezano za različite vrste teškoća. U Hrvatskoj su takve usluge deficitarne, postoje liste čekanja, te na ovaj način želimo dati svoj doprinos. Nažalost kako nemamo dostatnu financijsku potporu za rad, u tome se financijski participira, ali postoje neke socijalne kategorije koje su oslobođene. Između ostalog dajemo klijentima savjete vezane za spolni odgoj i edukaciju, ili dolazimo u škole na njihov poziv. Preferiramo radionice za roditelje i za struku zajedno, pa da svi na sličan način postupamo. S djecom radimo individualno, za grupni rad nemamo kapaciteta, to bi trebali raditi stručnjaci u ustanovama i udrugama koje pružaju usluge podrške.
Predavanje je prof. Bratković završila zaključkom i pozivom na dijalog:
Velik su problem različiti sustavi vrijednosti među ljudima, nismo usuglašeni oko toga je li područje spolnog odgoja i edukacije važno i koliko je važno no kad se neke stvari pojasne, ljudi to bolje prihvate. Možemo imati različita mišljenja i uvjerenja, ali u dijalogu trebamo vidjeti što je najbolje učiniti u datom trenutku.
Zahvaljujemo prof. Bratković na predavanju i dozvoli da ga u cijelosti prenesemo na ovim stranicama, da bude na korist svima koji rade s djecom, mladima ili odraslim osobama s Down sindromom ili osobama s intelektualnim teškoćama.
Priredila: Maša Štrbac
* „Podrška osobama s intelektualnim i drugim razvojnim teškoćama u ostvarivanju partnerskih odnosa, roditeljstva i drugih prava na području spolnosti“ (priručnik autorice prof. dr. sc. Daniele Bratković u izdanju Ministarstva obitelji, branitelja i međugeneracijske solidarnosti, Zagreb, 2011., pristupljeno 15.5.2023.)
Laboratorij Gajnice 